A betegek képviselői és betegképviseleti csoportok egyre fontosabb szerepet játszanak a kormányok, nemzeti egészségügyi szolgáltatások és betegalapok Európa-szerte hozott döntéseiben. A döntéshozók egyre több figyelmet fordítanak a betegcsoportokra és arra, hogy azok miként járulnak hozzá az egészségügyi ellátással kapcsolatos vitákhoz.

Természetesen a komolyabb érdekeltség több lehetőséget is jelent, egyre növekvő felelősséggel. A betegképviselők szerepe és felelőssége az, hogy a betegoldali megközelítést közelebb hozzák a döntéshozókhoz, hiszen így tudnak hozzájárulni a jobb egészségügyi eredményekhez vezető megoldásokhoz. Ahhoz azonban, hogy ezzel a lehetőséggel élhessenek és a kapcsolódó felelősséget kezelni tudják, a betegképviselők nem feledkezhetnek meg három dologról: jövőképpel kell rendelkezniük, legitimnek kell lenniük és érteniük kell a döntéshozók nyelvén.

Jövőkép. Ez azt jelenti, hogy a betegképviselők meg tudják mondani a döntéshozóknak, hogy milyennek szeretnék látni képviselt terápiás terület jövőjét. Tudniuk kell, hogy a terápiás területük hogyan kapcsolódik más terápiás területekhez.
Legitimitás. Ez azt jelenti, hogy a betegképviselőkre a döntéshozóknak és a pénztáraknak - mint független szereplőkre és megbízható tárgyalópartnerre - kell tekinteniük.
Nyelvezet. Ez azt jelenti, hogy a betegképviselőknek érteniük kell a döntéshozók gondolkodási módját és érteniük kell a nyelvükön. A betegképviselő szempontjából nem elég a nyelv ismeretének szándéka, azt érteni is kell.
A szakemberek ráadásul számos olyan alapelvet is meghatároztak, amelyek segítségükkel még meggyőzőbbé tehetik a betegszervezet képviselőjét.

1. számú alapelv

Ismerniük kell azokat a főbb igényeket, amelyek saját terápiás területükön még nem lettek megoldva - se klinikai, se társadalmi szempontból.

2. számú alapelv

Követni kell a fejlődést: tudniuk kell az újonnan megjelenő technológiákról, és tudniuk kell, azok hogyan változtathatják meg a terápiás területeket. A jövőbeli kilátások feltérképezése lehetővé teszi a betegszervezeti képviselők számára, hogy az új technológiák és a még megoldatlan igények között hidat építsenek.

3. számú alapelv

A jelenleg még megoldatlan igények és a várható változások alapján világos képpel kell rendelkezniük arról, hogy milyen formát kell öltenie a terápiás területüknek - pl. 1, 3 vagy 5 év múlva.

4. számú alapelv

Az 1, 3, illetve 5 éves jövőképük alapján egyértelműen meg kell határozniuk a prioritásokat.

5. számú alapelv

A betegképviselőknek szakértőként kell működniük: információ alapú véleményt kell alkotniuk az egészségügyi ellátásról, a betegek preferenciáiról és tapasztalatairól, saját terápiás területükről és más, ahhoz kapcsolódó területekről is.

6. számú alapelv

Szervezetüket professzionálisan kell irányítani: annak elérhetőnek, proaktívnak és érzékenynek kell lennie. Tisztában kell lenniük a jogi korlátokkal és lehetőségekkel.

7. számú alapelv

Biztosítaniuk kell a fenntartható és független finanszírozás lehetőségét. Nem engedhetik meg, hogy mások legitimitási problémája saját legitimitásukat beárnyékolja.

8. számú alapelv

Ha megoldható, ugyanazon terápiás területen ne legyen több, hasonló céllal működő betegszervezet is.

9. számú alapelv

A döntéshozók „populációként” tekintenek a betegekre és nem egyénként kezelik őket. Így tudják csökkenteni a kognitív disszonanciát.

10. számú alapelv

A betegképviselőknek tudniuk kell, hogy mikor közelítsék meg a problémát emocionális, és mikor racionális oldalról. Ekképpen beszélgetőpartnereik a megfelelő időben számíthatnak együttérzésükre, illetve megértésükre.

11. számú alapelv

A betegképviselőknek érteniük kell a döntéshozók gondolkodásmódját: tudniuk kell, hogy miként döntenek. Szerepük azonban nem terjed ki a döntéshozók logikájának követésére. Ha a betegképviselő megbízható, és érti a döntéshozók gondolkodásmódját és nyelvét, akkor rá tud mutatni az érvelés korlátaira és gyenge pontjaira. Sőt, akár a beteg szempontjainak és igényeinek megfelelően újra is formálhatja azt.

EM-114065
Lezárási dátum: 2022.11.11.